Voor het geven van zorg aan ernstig zieke kinderen ontvangen sommige ouders een Zvw-pgb. Het geven van goede zorg is ingewikkeld en tijdsintensief. Ouders van ernstig zieke kinderen voelen zich soms genoodzaakt hun baan (deels) op te zeggen. Er kunnen financiële problemen ontstaan wanneer het pgb minder wordt of stopt omdat het kind minder zorg nodig heeft, opgenomen wordt in een instelling of ziekenhuis of omdat het kind komt te overlijden. Wij deden onderzoek naar deze problematiek.