Zvw-pgb en bestaanszekerheid
Voor het geven van zorg aan ernstig zieke kinderen ontvangen sommige ouders een Zvw-pgb. Het geven van goede zorg is ingewikkeld en tijdsintensief. Ouders van ernstig zieke kinderen voelen zich soms genoodzaakt hun baan (deels) op te zeggen. Er kunnen financiële problemen ontstaan wanneer het pgb minder wordt of stopt omdat het kind minder zorg nodig heeft, opgenomen wordt in een instelling of ziekenhuis of omdat het kind komt te overlijden. Wij deden onderzoek naar deze problematiek.
Doel van dit onderzoek was tweeledig:
- Inzicht verkrijgen in de wijze waarop – binnen het huidige sociaal zekerheidsstelsel – de bestaanszekerheid van gezinnen met hengstig zieke kinderen (al dan niet) is geborgd als een verandering of einde aan de zorgbehoefte van hun kind zorgt voor een abrupte wijziging van de hoogte van het Zvw-pgb van hun kind en daarmee in de inkomsten van ouders.
- Inzicht in de omvang van de doelgroep bij wie deze problematiek zich potentieel afspeelt.
Dit onderzoek is uitgevoerd door een samenwerkingsverband tussen Andriessen Arbeidsparticipatie, Muzus en De Beleidsonderzoekers.
Om inzicht te krijgen in de problematiek en de omvang van de doelgroep bij wie dit speelt zijn de volgende activiteiten uitgevoerd: documentenstudie, interviews met experts, diepte interviews met ouders, een enquête onder ontvangers van een pgb en analyse van data van Vektis.
Uit het onderzoek blijkt dat een deel van de ouders goed voorbereid is op onverwachte situaties die zich voor kunnen doen. Deze ouders ervaren het Zvw-pgb als waardevol omdat zij zelfstandig verder kunnen met hun leven. Een ander deel van de ouders lijkt minder weerbaar te zijn, ook deze ouders ervaren het Zvw-pgb als waardevol, maar zij komen in financieel moeilijke situaties wanneer het Zvw-pgb eindigt of wordt verlaagd.
In de sociale zekerheid zijn geen goede oplossingen voor de bestaanszekerheidsproblemen waarmee ouders, die zelf zorg geven vanuit het Zvw-pgb kunnen, worden geconfronteerd. Ouders zeggen behoefte te hebben aan tijdelijke financiële steun om uit de crisis te komen. Ook hebben zij vaak behoefte aan loopbaanoriëntatie om weer terug te komen in het arbeidsproces. Tot slot ervaren ze een gebrek aan waardering. Zij hebben immers – vaak jarenlang – voor hun zieke kind gezorgd en daarmee de reguliere zorg ontlast.
De resultaten van dit onderzoek zijn uitgebreid beschreven in het rapport dat met een Kamerbrief in december 2022 naar de Tweede Kamer werd gestuurd.
